Je venais de finir mes études. J’avais travaillé très fort comme nous tous. Diplôme en poche, je savais poser le bon diagnostic et choisir le meilleur traitement pour « mes » patients. Je savais ce qui était bon pour eux. « Mangez plus de ceci, moins de cela, faites plus d’exercice, prenez cette pilule parce que… » Je reproduisais ce que j’avais appris de mes profs. « Tu es le médecin. Tu dois poser le bon diagnostic et choisir le bon traitement. Tu sais ce qui est bon pour « tes » patients.

C’était il y a déjà un bon bout de temps ! C’était le temps de l’approche paternaliste des soins. Dans ce modèle, le médecin agit comme expert et définit la meilleure stratégie pour améliorer l’état de santé et le bien-être du patient. C’était l’époque où donner de l’information au patient était considéré comme largement suffisant pour la relation de soin. Les préférences du patient étaient moins prises en compte. On disait à ces derniers ce qui était bon pour eux. On rédigeait une ordonnance, le mot en soi étant empreint d’un certain sens… tant pour le médecin que pour le patient. Les choses ont bien évolué depuis cette époque presque révolue du paternalisme.

Le modèle paternaliste a été graduellement remplacé par le modèle de soins centré sur le patient. Pourquoi ce changement a-t-il été nécessaire ? Pour au moins deux raisons. D’abord, d’un point de vue épidémiologique, les maladies chroniques prennent une place de plus en plus importante. Ainsi, les personnes vivent de plus en plus longtemps avec le statut de « patients » et développent donc des savoirs propres à leur état, complémentaires à ceux des soignants. Ensuite, on s’est aperçu que l’observance du traitement par les gens qui souffraient de maladies chroniques était relativement faible, en bas de 50 %, avec les conséquences individuelles et collectives qu’on peut facilement imaginer.

Bien que ce soit surprenant aujourd’hui, dans les années 1980, l’information était beaucoup moins accessible pour les patients. En effet, les outils, comme Internet, leur permettant d’approfondir leurs connaissances médicales n’existaient pas.

Imaginons un patient souffrant d’hypertension artérielle. Il n’avait aucun symptôme et se sentait très bien, mais le médecin lui demandait de ne plus manger de sel, de perdre du poids, de faire de l’exercice et de prendre une pilule (avec des effets indésirables non négligeables) tous les jours. Toutes des choses que cette personne déteste ! De plus, ce qui la préoccupait à ce moment précis, c’était peut-être une perte d’emploi, une situation familiale ou sociale difficile, mais pas sa pression artérielle. Si on y pense bien, rien de si surprenant au bout du compte que le patient ne respectait pas toutes les recommandations. Ce modèle paternaliste, malgré ses intentions très louables, se concentrait sur la santé (définie comme le fonctionnement harmonieux des organes et des systèmes), mais oubliait que cette dernière doit s’inscrire dans le projet de vie et les différents rôles sociaux de la personne.

Devant la constatation d’une faible observance, des réflexions ont émergé. Il a été avancé que consulter les patients sur leurs préférences pourrait renforcer leur adhésion aux traitements.

On est donc passé à une approche où l’équipe de soins et le médecin ne se contentaient plus d’informer le patient du plan de traitement, ils le consultaient et tenaient compte de son opinion, de ses préférences et de son contexte de vie. L’observance thérapeutique s’est alors vite améliorée.

Parallèlement, l’accès à l’information s’est largement démocratisé, ce qui offrait aux patients un volume croissant de renseignements. Toutefois, la qualité des données obtenues est variable (pas facile de séparer le bon grain de l’ivraie !). Cette évolution a profondément modifié la consultation médicale ainsi que la relation de soins. De plus, les patients qui sont atteints de maladies chroniques développent peu à peu des savoirs spécifiques, appelés plus tard « savoirs expérientiels ». Pas facile pour le médecin de s’ajuster à tous ces changements !

Le modèle de soins centré sur le patient a eu, et a encore, très bonne presse. Et ce n’est pas étonnant ! On commence graduellement à inscrire la maladie dans le parcours de vie de la personne. Cette façon de faire change la perspective du patient et permet aux soignants d’ajuster les recommandations au contexte de ce dernier pour qu’elles s’inscrivent mieux dans son parcours de vie. Ce modèle a permis des initiatives très intéressantes, comme la prise de décision partagée et l’éducation thérapeutique. Beaucoup de professionnels de la santé sont encore fiers de dire qu’ils adoptent une approche centrée sur les patients. Toutefois, nonobstant ses nombreux avantages, ce modèle de soins a aussi été appelé à évoluer à la suite des changements sociaux. C’est ainsi que la complexité des soins, les avancées biomédicales et le vieillissement de la population ont entraîné un besoin accru d’interdisciplinarité et ont donné un rôle pivot au patient.

Pourquoi cette évolution ? N’était-il pas assez de prendre en compte les préférences du patient dans le plan de soins ? En fait, on s’est aperçu graduellement que les patients avaient leurs propres savoirs qui étaient complémentaires à ceux des professionnels. En effet, si le médecin est l’expert de la cause, du diagnostic, du traitement et du pronostic, le patient, quant à lui, est l’expert de la vie avec une maladie chronique, de la façon dont cette expérience s’inscrit dans son parcours et dans son projet de vie.

L’approche du partenariat patient ne parle pas de la capacité de bien soigner, mais plutôt de celle de reconnaître le patient comme un membre à part entière de l’équipe de soins (avec ses propres savoirs complémentaires à ceux des soignants), d’améliorer la qualité et l’expérience de soins et d’optimiser les soins. En collaborant à son propre plan de soins, le patient y prend une part active et oriente les actions des soignants de manière qu’ils répondent le mieux possible à ses besoins. Il s’agit en fait de reconnaître le patient comme un soignant pour lui-même, avec ses propres savoirs et ses limites, comme chaque membre de l’équipe.

Bien sûr, cette collaboration va dans les deux sens. C’est un changement de paradigme majeur : le médecin, le soignant n’est pas seulement quelqu’un qui traite, il n’est plus l’expert qui informe le patient, mais il devient un accompagnateur qui conseille, guide, aide la personne à prendre elle-même les meilleures décisions pour elle-même. Toute cette nouvelle approche est empreinte de sollicitude et de bienveillance. Le soignant doit laisser cette place au patient et l’encourager dans cette voie. Cette autonomisation du patient fait donc partie intégrante de l’amélioration et de l’humanisation de soins.

On est loin de la réalité qui prévalait lorsque j’ai fini mes études. Aujourd’hui, les étudiants en médecine et de plusieurs programmes en sciences de la santé et en services sociaux se familiarisent avec l’approche de partenariat de soins. À titre d’exemple, l’Université de Montréal forme depuis quinze ans tous ses étudiants en sciences de la santé et en services sociaux aux pratiques collaboratives de partenariat avec le patient. Le contenu du curriculum de la formation sur le partenariat patient (cours CSS1900, CSS2900, CSS3900) est entièrement codéveloppé par des professionnels et des patients et livré en coanimation par des duos composés d’un professionnel et d’un patient.

Notre évolution s’inscrit dans celle, en constante trans­formation, de la société. Il est donc naturel que le modèle de soins évolue lui aussi. Considérer le patient comme un soignant de sa propre personne, comme un acteur de sa propre santé et comme un membre à part entière de l’équipe de soins permet non seulement d’améliorer la qualité des soins, mais également de renforcer le sentiment de satisfaction et de raviver le sens donné aux actes professionnels¹.

On ne pourrait pas finir cette chronique sans vous pré­­senter la représentation visuelle de l’évolution des approches de soin du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (figure)².

Bibliographie

1. Karazivan P, Dumez V, Flora L et coll. The patient-as-partner approach in health care: a conceptual framework for a necessary transition. Academic Med 2015 ; 90 (4) ; 437-41. Site Internet : https://journals.lww.com/academicmedicine/fulltext/2015/04000/the_patient_as_partner_approach_in_health_care__a.15.aspx. (Date de consultation : avril 2025)

2. Pomey MP, Flora L, Karazivan P et coll. « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé publique 2015 : 1 (HS) ; 41-50. Site Internet : https://shs.cairn.info/article/SPUB_150_0041?tab=texte-integral. (Date de consultation : avril 2025)